4.4.1. Una breve historia
de la eugenesia
Se suele
considerara como padre de la eugenesia a Francis Galton (1822 – 1911) quien, además acuño dicho nombre. La palabra eugenesia, (Eugenics),
procede del griego eugenés, que significa “de buena raza”. Galton utiliza por
vez primera ese término en su libro Inquiries into Human Faculty and its
Development (1893), dando la siguiente definición de eugenesia: “Es la ciencia
que trata de todos los influjos que mejoran las cualidades innatas de una raza;
por tanto, de aquellas que desarrollan las cualidades de forma más
ventajosa”. Sus ideas estaban muy
influenciadas por las de su primo, Charles Darwin, pretendiendo aplicar a la
especia humana métodos similares a los usados en la mejora animal.
Gran
defensor de la eugenesia fue un hijo de Darwin, Leonard. Proponía, de forma similar, que se
alentase a los individuos mejor dotados a tener una descendencia numerosa,
mientras que debería persuadirse a los “biológicamente inferiores” a no tener
hijos. Para lograrlo, propone el
no casarse o abstenerse de relaciones sexuales. También propone la anticoncepción, aunque considera
peligrosa su difusión por los peligros de promiscuidad sexual. Sin embargo, cuando la persuasión no es
suficiente. Leonard Darwin admite
el recurso a medidas coactivas como la esterilización.
En
realidad la preocupación eugenésica es antigua en la humanidad. Muchos pueblos primitivos han
practicado el abandono de los recién nacidos débiles o con malformaciones. Debe citarse la conocida costumbre
espartana de abandonar a los niños contrahechos en el desfiladero de Taigetos o
la romana roca Tarpeya, como ejemplos de una costumbre existente en los pueblos
primitivos antiguos o actuales.
Platón (428.348 a.C.), al describir su ciudad ideal en la República, da
una serie de recomendaciones eugénicas para velar por la salud de las
generaciones futuras, impidiendo que los individuos puedan procrear de forma
indiscriminada y eliminando a los recién nacidos débiles.
Es
de sobra conocido que la legislación canónica eclesiástica, que ha influido marcadamente
durante muchos siglos en las legislaciones civiles, ha prohibido el matrimonio
entre personas relacionadas por consaguinidad. Parece que existe un trasfondo eugénico en tal legislación. Cuando Gregorio I Magno envía a S.
Agustín de Canterbury a predicar, como dice el mismo papa, el “rudo pueblo
inglés”, le da una serie de instrucciones, entre las que se incluye la
prohibición de matrimonios entre consanguíneos ya que “hemos aprendido por
experiencia que la descendencia de un tal matrimonio no puede crecer
bien”. El gran moralista español
del siglo XVI, el jesuita Tomás Sánchez, al indicar las razones por las que se
prohíben tales matrimonios, hace referencia al “debilitamiento de la sangre” de
la descendencia. Durante el mismo
siglo XVI el dominico Tomasso Campañella propone en su libro Civitas Solis que
los príncipes procuren uniones entre varones y mujeres de cualidades
relevantes.
Esta
idea se irá repitiendo en los moralistas y canonistas posteriores, de tal forma
que W: W. Basset podrá afirmar: “En resumen, una fundamentación eugénica de las
leyes religiosas que prohíben el matrimonio de parientes próximos está
claramente articulada y comentada por los escoláticos modernos de los siglos
XVII y XVIII. Sin embargo pueden
descubrirse con anterioridad pruebas de la existencia de esta clara conciencia
en las fuentes canónicas, que remontan al menos al siglo XVII”. También afirma que “desde finales del
siglo XIX casi todos los comentadores de las normas canónicas se refieren a las objeciones eugénicas
contra el matrimonio entre parientes consanguíneos”. Es claro que no poseían el conocimiento de las leyes de
trasmisión de las enfermedades hereditarias, pero si tenían la experiencia de
que este tipo de uniones eran perjudiciales para la descendencia.
4.4.2.
Algunas directrices éticas
Nos parece
importante presentar ahora algunas directrices éticas, relacionadas en concreto
con el consejo y el cribado genéticos.
Nos inspiramos en las conclusiones éticas aportadas por el magnífico
estudio sobre los temas, realizado por la Comisión Presidencial de los Estados
Unidos. Las directrices éticas
propuestas son las cinco siguientes:
4.4.3.
Confidenciabilidad
Es el término
actual, frecuentemente utilizado, para designar la obligación que surge del
tradicional secreto médico, presente siempre en la ética médica desde el
juramento de Hipócrates.
La exigencia ética
de confidenciabilidad tiene también su aplicación en los casos de CG o
CrG. En ambos casos pueden
conseguirse informaciones, cuya divulgación podría ser perjudicial para el
interesado, que es, en alguna manera, el propietario de la información
obtenida. Sin embargo la
obligación del secreto médico nunca ha sido absoluta; cesa cuando la
observancia de tal secreto puede ocasionar daños para terceras personas, el
propio médico o la sociedad. El
ejemplo típico son las enfermedades infecciosas de declaración
obligatoria. Es verdad que, en el
caso de estas enfermedades, la transmisión “horizontal”, por contagio, mientras
que en el de las enfermedades genéticas es “vertical”, hacia las siguientes
generaciones, pero también aquí deben tenerse en cuenta los posibles daños a
terceros.
Algunos autores
proponen la solución de que, en los casos de CG o CrG, se comunique previamente
a los interesados que en la formación adquirida es, en principio, confidencial,
a no ser que pudiesen seguirse perjuicios para terceras personas; se podrían
hacerse excepciones al principio de confidenciabilidad, cuando exista alta
probabilidad de que puedan seguirse daños importantes para terceras personas,
tomando precauciones para revelar únicamente la información genética necesaria
para evitar los daños posibles.
4.4.4.
Autonomía
Debe afirmarse, en
principio, que el sometimiento al CG o al CrG debe ser libre, voluntario y sin
que nadie sea coaccionado a participar.
Sin embargo, tampoco se trata de un principio ético absoluto, que no
admita excepciones, ya que la vida social significa una renuncia a ciertas
libertades individuales de cara al bien común.
En el caso del CG
deben evitarse actitudes impositivas o directas, que puedan condicionar o
bloquear la opción del interesado.
Más difícil es evitar la puesta en juego de mecanismos más sutiles, que
condicionen al interesado, teniendo en cuenta el carácter vertical y
frecuentemente paternalista, de la relación que se instaura entre el médico y
el enfermo, y la complejidad científica de los temas sobre los que versa el
CG. Cuanto se ha escrito en
bioética sobre la dificultad de que el paciente pueda dar un verdadero
consentimiento informado es aplicable a este problemática.
Lógicamente, cuanto
mayor sea el beneficio para la sociedad o terceras personas, y menos lesiva sea
para el individuo la realización del CG o CrG, puede ser más obligatoria la
exigencia de someterse a un programa de diagnóstico genético. En este sentido nos parece que se
pueden exigir algunas técnicas de diagnóstico neonatal –como el test de
Guthrie- que permiten evitar el desarrollo de graves enfermedades metabólicas
en el neonato. Más discutible es
la obligatoriedad de participar los programas de CrG, como los anteriormente
descritos, sobre todo si no proporciona adecuada información al interesado y no
se toman medidas para que no sea perjudicial para el mismo.
El problema es muy
grave en relación con el diagnóstico prenatal y la interrupción del
embarazo. En este punto hay veces
que subrayan que, ante los grandes costes sociales y económicos de las
minusvalías, deberían ser obligatorios.
Fort afirma que “no está justificado permitir que una mujer tenga un
embarazo si padece anemia falciforme... abogamos primariamente por la esterilización, por el aborto
–si ha tenido lugar la concepción- y la esterilización si el embarazo ha
llegado a término.
La Comisión
Presidencial no admite este planteamiento. Asimismo subraya que el CrG obligatorio no puede
justificarse con el objetivo de lograr una “sociedad genéticamente sana”, y por
otros fines sociales, sumamente vagos y que pueden prestarse a grandes abusos
políticos. Considera igualmente
que los términos de “salud o normalidad genéticas pueden convertirse en armas
muy peligrosas en manos de ciertos movimientos políticos”.
4.4.5.
Información
Utilizamos este
término, en lugar del de “conocimiento” (knowledge), propuesto por la citada
comisión. Autonomía, o libertad, e
información constituyen el concepto de consentimiento informado, que es un
pilar en las actuales reflexiones sobre temas de bioética.
Es lógico que tanto
el CG como el CrG incluyan una información al interesado sobre las técnicas que
van a utilizarse y sobre sus posibles consecuencias. En general, deberá suministrarse al sujeto que se somete al
CG o CrG la información que se haya podido conseguir. Pero tampoco puede absolutizarse este principio, ya que tal
información puede ser perjudicial para el interesado.
Antes aludíamos a
los problemas del CG al informar sobre la enfermedad de Tay-Sachs o ante el
nacimiento de un niño XYY. Hay que
añadir los casos en que el propio interesado no quiere conocer el resultado o
el diagnóstico es sumamente negativo (piénsese en el Corea Huntinton, una
enfermedad neurológica degenerativa y progresiva, en la que la información
podría llevar al suicidio). Otro
caso es el síndrome de feminización testicular: se trata de personas, que son varones
desde el punto de vista cromosómico y gonadal, pero que tienen unos genitales y
una anatomía externa claramente femenina.
¿Se debe informar a estas “mujeres de su verdadera situación, cuando han
desarrollado una psicosexualidad femenina y pueden realizarse como mujeres,
aunque serán estériles. Hay
autores que consideran que proporcionar tal información podría tener un efecto
devastador sobre estas personas.
Ante el tema del
diagnóstico prenatal, consideramos que el especialista debe proporcionar
siempre la información, aunque pueda suponer que esto llevará a la interrupción
del embarazo, no aceptada éticamente por aquél.
4.4.6.
Beneficencia
Es otro principio
fundamental en bioética, presente desde la tradición hipocrática y que tiene
también su aplicación en esta problemática. Precisamente en los casos abordados en el apartado anterior,
las excepciones al principio de información se justificaban desde el beneficio
del propio interesado.
La Comisión
Presidencial aplica el principio de beneficencia al tema de la inseminación
artificial con semen de donante (IAD), afirmando la necesidad de que se realice
un estudio previo del mismo, para evitar que pueda transmitir una enfermedad
hereditaria, y que se arbitren medidas para evitar que de un mismo donante se
engendren un número muy elevado de descendientes (que pudieran entrar
posteriormente en relaciones consanguíneas desconocidas). Este tema ha adquirido posteriormente
una gran actualidad por el desarrollo de la infección con el virus del SIDA,
que podría contagiarse a través del semen de un donante, afectado por el virus
de inmunodeficiencia humana.
En el caso del CrG
se recomienda que, antes de realizar un programa masivo, se hagan
programas-piloto previos, que sirvan para estudiar las dificultades que se
pueden presentar, igualmente debe existir un control rigurosos sobre el
personal especializado y los laboratorios, con el fin de que se eviten errores
diagnósticos (los llamados falsos-positivos o falsos-negativos) que podrían
tener graves consecuencias para los interesados.
4.4.7.
Equidad
Es otra forma de
calificar el principio de justicia, que debe ser tenido también en cuenta en el
CG y el CrG. De la misma forma que
la atención médica debe estar al servicio de todos los ciudadanos, estas
técnicas genéticas, que son una forma de atención médica, deben ser accesibles
a todos los que las necesiten, sin admitir discriminaciones económicas,
sociales, raciales y religiosas.
La aplicación del
principio de justifica o equidad plantea también algunos dilemas morales en el
CG o CrG. Al tratarse de
enfermedades genéticas, estamos ante casos de trasmisión vertical, que pueden
afectar a futuras generaciones. En
todo embarazo existe siempre un riesgo de transmisión de anomalías que no
estaban presentes en los padres, por ser solamente portadores de aquellas. ¿Dónde debe situarse la frontera del
riesgo, a partir de la cual los individuos tienen derecho al diagnóstico
prenatal?
La praxis habitual
en EEUU era la de realizar el diagnóstico prenatal sólo en mujeres de más de 35
años, a no ser que existiesen otras razones adicionales. Pero el incremento del riesgo de tener
un hijo con anomalías, debido a la edad de la madre –por ejemplo, el síndrome
de Down- es gradual y no existe una frontera drástica en los 35 años. La Comisión Presidencial consideraba
que la praxis habitual estadounidense debía revisarse y que las técnicas de
diagnóstico prenatal deberían ser accesibles también a mujeres más jóvenes.
La casuística puede
ser ampliada: ¿debe aceptarse la petición de amniocentesis, procedente de una
mujer en la que no existe un riesgo especial de transmitir una enfermedad, pero
que amenaza con el aborto, si no se realiza ese diagnóstico prenatal? ¿Debe
realizarse ese procedimiento diagnóstico para conocer el sexo del hijo? La praxis estadounidense no lo admite,
pero pueden darse casos de padres, que tienen varios hijos del mismo sexo y que
amenazan con el aborto si no se realiza el diagnóstico del sexo.
