4.3.1.
Aclaraciones iniciales
Genética
es la rama más importante de la biología que estudia los procesos básicos de
los seres vivos, uno de los cuales es el de la transmisión de los caracteres
hereditarios. El desarrollo de
esta disciplina ha sido espectacular durante los últimos decenios hasta
convertirse en noticia constante en los medios de comunicación social.
La
manipulación genética evoca la idea de distorsión o perturbación en el
mundo de los genes. Manipular
significa manejar algo alterando su naturaleza para conseguir algún fin
sospechoso. Con la manipulación se
introduce algún tipo de violencia en el curso natural de las cosas. En nuestro caso concreto, en el orden y
estado natural de los genes.
Hablando con rigor científico, la manipulación o ingeniería genética se
contempla positivamente como conocimiento científico de los genes con vistas a
la terapia clínica de enfermedades hereditarias mediante la intervención
directa sobre los genes presuntamente responsables. Pero en la práctica eso no ocurre siempre así. La intervención directa sobre los genes
puede convertirse en un arma de control radical de la vida humana por parte de
científicos, médicos y regímenes políticos totalitarios. Esta tentación es mayor en la medida
que las posibilidades técnicas de intervención sobre los genes resultan más
fáciles y eficaces, lo que genera la urgente necesidad de reflexionar sobre los
problemas humanos que esto comporta, o, lo que es igual, sobre los aspectos
éticos de esas intervenciones tecnificadas capaces de modificar el proyecto
biológico natural de todos los seres vivios, incluidos los humanos.
Las
posibilidades terapéuticas son obvias y esperanzadoras, pero también la
posibilidad de generar monstruos humanos o de dominar despóticamente a los más
débiles mediante el control radical de su código genético. De hecho, los mismos que dominan
actualmente el mundo mediante el monopolio y el control de la energía atómica
son los que invierten cantidades astronómicas de dinero para prolongar su
poderío en el futuro mediante el monopolio y control absoluto del genoma
humano. Los señores de la bomba
atómica quieren serlo también de la bomba biológica. La clave del poder ya no está en la
energía atómica, sino en la energía biológica. Así las cosas, los retos éticos del futuro son esencialmente
éticos. Con la particularidad de
que cuánto más fáciles son de resolver los problemas tecnológicos, más difícil
resulta controlar los abusos de la tecnología. La tentación de creer que todo lo que es técnicamente
factible es automáticamente agible, o sea, éticamente lícito, es constante y
fascinante.
De hecho en la
mayoría de los tratados existentes de bioética la manipulación genética abarca
desde la sintetización artificial de insulina y enzimas hasta la provocación
directa del aborto y la eutanasia, pasando por la experimentación en seres
humanos y, sobre todo, toda clase o forma de reproducción humana de laboratorio
in utero, in vitro o simplemente clonal. La manipulación genética tiende a ser aplicada por igual a
la agricultura, a la alimentación, a la medicina preventiva y a la reproducción
animal. Esta confusión de
aplicaciones es lo que convierte a la manipulación genética en una actividad
cargada de esperanzas, pero también de desazones y quebrantos.
Pienso que se ha de
empezar por distinguir entre manipulación o intervención sobre los genes
humanos y manipulación o intervención sobre los genes del resto de los seres vivos. Este segundo campo de acción
correspondería a la biotecnología propiamente dicha. De hecho hay autores cualificados que apuntan ya a esta
delimitación y hablan por separado de manipulación genética humana y de
manipulación genética o intervención en los genes de las plantas y animales. Así pues, cuando en esta obra se habla
de manipulación genética, sin más precisiones, nos estamos refiriendo a las
intervenciones científicas sobre todos los genes, abstrayendo de su condición
humana, vegetal o animal. La misma
tecnología se aplica científicamente por igual a personas, plantas o
animales. En cambio, cuando
hablamos de manipulación humana, nos referimos a la intervención científica
sobre los genes y el código genético de las personas, dejando el término
biotecnología para significar la manipulación genética sobre el medio ambiente,
las plantas y los animales.
Dentro del área de
la manipulación humana, cabe entender esa manipulación en su sentido literal y
peyorativo como distorsión del orden natural de los genes mediante técnicas
biomédicas apropiadas; o en sentido positivo, es decir, como intervención
científica en el genoma humano con una finalidad taxativamente terapéutica. El
objeto formal de la manipulación genética así entendida sería la terapia del
gen humano, sobre todo con vistas a mejorar la calidad de vida humana curando
enfermedades en su propia raíz génica o cromosomática antes de que emprendió su
desarrollo de forma incontrolable.
Hecha esta
aclaración, veamos ahora las actividades más relevantes que suelen desplegarse
en estas dos grandes áreas de la actividad científica sobre los genes. Y como éstos, los genes, son los
protagonistas o el blanco principal de toda manipulación genética, tendremos
que decir algo sobre su vida y milagros. Lo que nos permitirá otear mejor los problemas morales a que
puede dar lugar nuestro enfrentamiento científico con ellos.
4.3.2.
Esperanzas y temores de la
manipulación genética
Dos
constataciones de fondo. Si es
posible añadir a bacterias un gen exógeno mediante técnicas avanzadas de
ingeniería genética molecular, ¿por qué no aplicar estas mismas técnicas a la cura de enfermedades en el
hombre? De hecho hay varios miles
de enfermedades –hasta 4.000, según algunos- que tienen su origen en un defecto
genético. Estas enfermedades se
clasifican hoy día en tres grandes grupos. Las cromosómicas radican en alguna anomalía
cromosomática perturbadora del equilibrio genético. La enfermedad
hereditaria emblemática de
este tipo es el síndrome de
Down-Leheune, popularmente conocido como mongolismo, causado por la
presencia de un pequeño cromosoma en exceso. Pertenecen al grupo segundo las denominadas enfermedades monogénicas. En estos casos las enfermedades se
deben a la disfunción de un solo gen, como son las distrofias musculares, las
hemofilias y el enanismo. Las del
tercer grupo, denominadas multifactoriales, aparecen por la acción
combinada de varios genes. Entre
éstas se encuentran aquellas en las que hay defectos del tubo neutral o espina
bífida. También la diabetes y el
leporinismo. Juega un papel
importante el medio ambiental.
Según recientes estimaciones, actualmente se conocen más de tres mil
enfermedades monogénicas y desde
1990 se ha iniciado un verdadero maratón en la lucha por encontrar la solución
definitiva contra el cáncer y el SIDA desde la terapia genética.
La
esperanza de llegar a conocer algún día, todavía lejano, todos los genes
responsables de enfermedades es grande.
Primero hay que conocer exactamente la función específica o combinada de
cada gen del enfermo y compararla después con las personas sanas. Según la terapia tradicional, se
examinaba el mecanismo de la enfermedad a partir de la expresión del gen
defectuoso, aplicando después medicamentos y regímenes alimenticios
adecuados. La terapia génica se
encara directamente con el código genético del enfermo. Pero este código es una sucesión de
millones de combinaciones de cuatro letras representativas de los cuatro
factores básicos: adenina, citosina, guanina y timina. En estas cuatro bases se formulan las
órdenes que indican a las células que proteínas deben sintetizar para asegurar el buen funcionamiento del
organismo. Todo esto es fácil de decir,
pero bastante difícil de llevar felizmente a cabo si tenemos en cuenta que el
genoma humano es el conjunto de genes contenidos en nuestro ADN, el cual está
compuesto, a su vez, por unos 3.000 millones de bases o letras genéticas. Se dice que nuestro ADN equivaldría a
3.000 tomos de 1.000 páginas genéticas y 10.000 signos en cada página. En esta gigantesca obra genética está
todo el proyecto de lo que ha de ser nuestro cuerpo del futuro con sus
cualidades y defectos.
Pero
las dificultades técnicas persisten, creando los correspondientes problemas
éticos. En la terapia génica
algunos utilizan los llamados vectores virales para introducir en sus
pacientes las versiones correctas de los genes considerados defectuosos y
responsables de la enfermedad tratada.
Esta técnica conlleva un alto riesgo de infección viral. La técnica basada en la utilización de adenovirus
en lugar de vectores virales tienen la ventaja de reducir el riesgo de que
estos genes puedan provocar un crecimiento celular anormal degenerado en
cáncer. Su gran inconveniente
consiste en que el tratamiento no es definitivo, sino que tiene que reiterarse
indefinidamente. Otra técnica más
sencilla consiste en inyectar genes desnudos en células humanas para
observar cómo reaccionan las distintas proteínas. Esta proteína está poco desarrollada. Otras técnicas en uso y paternizadas
están basadas en la inoculación de proteínas y manejo de moléculas antisentido. Esta última tiene la particularidad
singular de que, al contrario de las anteriores, tiene por objeto inmediato
desactivar aquellos genes que producen proteínas dañinas.
La
terapia del gen, o ingeniería genética, es un capítulo fascinante de la moderna
medicina genética que comprende la prevención, diagnosis y tratamiento de
enfermedades atribuidas a anomalías cromosomáticas que trastornan la vida y el
dinamismo de los genes. La terapia
del gen es un aspecto muy particular de la ingeniería o manipulación genética,
que engloba todo lo que tiene que ver con la manipulación de los gametos o del
feto para cualquier intento –desde la concepción distinta de la unión sexual, o
el tratamiento de enfermedades in utero- hasta la definitiva manufactura
de un nuevo ser para fines preconcebidos.
La terapia del gen difiere de la ingeniería genética positiva en que
ésta se refiere a la entera humanidad como paciente, mientras que aquella trata
de curar el gen en individuos humanos en particular, mediante la cura o
eventual eliminación de los genes deletéreos, o bien invirtiendo una
mutación o haciendo desaparecer alguna mala información en el ADN. En la terapia del gen se ha puesto la
esperanza de resolver artificialmente el problema de la insulina mediante
clonación de bacterias, en de la anemia, del cáncer, del Rh en los embarazo, el
de la hemofilia, la homosexualidad y de todas la anormalidades hereditarias de
etiología cromosomática.
Pero
estas esperanzas tropiezan todavía con inmensas dificultades prácticas. Los riesgos son todavía muy
grandes. Hasta pensar en el
elevado número de genes existentes y su misteriosa actividad dentro del recinto
cromosomático, en su relación con las enzimas y los ribosomas, así como en el
desconocimiento que todavía se tiene de la naturaleza y situación de la mayor
parte de los que influyen de forma decisiva en el desarrollo y estructura del
cuerpo humano. El proyecto Genoma
(ambicioso programa científico para controlar el mapa genético humano en el
imperio de los genes) avanza a buen ritmo y es prometedor. Pero es un arma de doble filo. Un error de cálculo podría dar lugar a
una catástrofe genética imprevista. ¿Qué uso se va a hacer de esos conocimientos? Los riesgos de la manipulación genética
aplicada a la agricultura y a la ganadería dieron lugar a la famosa Conferencia
de Asiomar, en 1975. Así se
habló del riesgo biológico que comporta el manejo de colonias de
bacterias y virus portadores de combinaciones genéticas inéditas. El nuevo ADN podría ser el causante de
microorganismos patógenos propagables fuera del laboratorio, incluso de
naturaleza cancerígena y tóxica de alcance imprevisible. Por aquellos años, el miedo estaba en
el cuerpo de todos y con el paso del tiempo el fundamento de aquellos riesgos
persiste. Baste pensar en el
desarrollo de la tecnología del ADN recombinante. Consiste básicamente en unir
fragmentos de ADN de distintos orígenes para obtener un ADN híbrido.
Segmentos
de dos moléculas de ADN de distintos organismos son sacados de sus ubicaciones
naturales y recombinadas en un nuevo ADN híbrido, que normalmente no se
produciría en la naturaleza.
Mediante este juego de ingeniería genética podrán quedar abiertas las
puertas a toda clase de operaciones con los genes con vistas a producir
monstruos humanos en serie. Por
otra parte, el rendimiento comercial de estas técnicas y su capitalización
política es un factor decisivo que ha hecho perder los antiguos temores, pero
también el motivo fundamental que suscita nuevos miedos, sólo desafiables con
el incremento proporcional del sentido de responsabilidad moral.
4.3.3.
Consideraciones éticas
Después de todo
lo dicho hasta aquí, la conclusión ética ineludible es la siguiente. Toda intervención sobre la vida humana,
aplicando técnicas biomédicas avanzadas, que tenga por fin salvar la vida,
curar enfermedades o simplemente mejorar la calidad eventualmente precaria de
alguna vida humana, está éticamente justificada y, en circunstancias
relativamente normales, puede ser hasta obligatoria. Por el contrario, las prácticas manipulatorias descritas son
objetivamente inmorales en la medida en que su aplicación lleva consigo la
destrucción o el trato indebido de embriones humanos, el aborto provocado bajo
cualquier pretexto (terapéutico, eugenésico), la eutanasia, el suicidio, la
mutación no terapéutica del código genético y todo tratamiento degradante de la
dignidad humana en el trato de los enfermos, ancianos y disminuidos físicos o
mentales. Según el Magisterio de
la Iglesia y los dictados de la razonabilidad, la ciencia está al servicio de
la vida humana, especialmente de la más débil y menesterosa. No al revés, como algunos
pretenden.
En el servicio a
la vida la ciencia encuentra siempre su legitimación. Servicio a la vida, además ha de ser prestado desde el
momento preciso de su aparición real, a la raíz de la fecundación del óvulo
femenino por el espermatozoide masculino, hasta su ocaso con la muerte
natural. Lo razonable es pensar
que cualquier forma de manipulación genética aplicada al ser humano sólo se
legítima éticamente cuando tiene sentido terapéutico y con las debidas
garantías de respeto a la vida y a la salud de los pacientes humanos o a sus
elementos germinales. Pero este
gran principio, en sí mismo luminoso, se oscurece a medida que tiene que ser
aplicado a los casos concretos, lo cual exigen que añadamos aquí algunas
consideraciones complementarias.
La
terapia genética consiste esencialmente en la administración de la
administración de material genético en un paciente humano con la intención de
corregir algún defecto también genético.
Por ejemplo, el fallo cromosomático responsable del mongolismo. Se asemeja a la operación de
transplantar un órgano, ya que el individuo receptor recibe células que
contienen ADN exógenas o de origen
ajeno. Además, se produce una
modificación permanente e intrínseca.
Los autores distinguen con toda razón entre terapia génica somática y
terapia génica germinal. La
primera –somática- puede realizarse eliminando el gen defectuoso (cirugía
genética), modificando el gen deletéreo mediante una alteración en el interior
de la célula concernida y, por último insertando un nuevo gen que sustituya el
defectuoso. Por el momento, la operación
viable es la última. Las dos
primeras son más un proyecto a largo plazo. La segunda –terapia germinal- se refiere al esperma, al
óvulo, al zigoto y al embrión antes de su implantación en la pared
uterina. En estas dos formas de
terapia génica hay una diferencia sustancial.
La
somática lleva consigo alguna modificación en las células de un sujeto personal
autónomo fuera del seno materno.
De ahí que sea llamada también terapia del paciente. La germinal, en cambio, afecta a todas
las células, incluidas las germinales.
Lo cual significa que la alteración introducida será transmitida a la
descendencia alterando la herencia genética de las futuras generaciones. Hecha esta adecuación, cabe hacer las
siguientes apreciaciones relativas a los aspectos éticos del proyecto Genoma
Humano.
La
secuenciación y mapeo del genoma humano abre la puerta al diagnóstico prenatal
como camino para llegar a tiro fijo a las deficiencias somáticas consumadas en
los embriones y, además, a la raíz misma de las predisposiciones genéticas
responsable de buen número de enfermedades hereditarios. ¿Para qué? Según los más desaprensivos, para eliminar antes de nacer a
todos los que vengan al mundo con alguna tara de la cual otros son los
responsables. Según los más
razonables, para intentar curar en salud esos defectos detectados mediante una
terapia precoz o antenatal. Pero
el proyecto Genoma Humano tiene otro frente mucho más fascinante y preocupante. La manipulación directa del esperma, de
los óvulos y de los embriones, antes de su implantación en la pared uterina,
podría llevar consigo la modificación de la especie humana con fines políticos
y raciales. La comunidad
científica y los moralistas están de acuerdo en que la terapia genética de las
células somáticas puede ser utilizada para el tratamiento de enfermedades
específicas. Al fin y al cabo se
trata de curar una enfermedad física desde la raíz misma de la enfermedad. El problema ético está principalmente
en los riesgos de esa terapia cuando todavía la tecnología no está
desarrollada. Habrá que seguir
experimentando en los animales antes de aplicar esas tecnologías a los
pacientes humanos.
Por
el contrario, la terapia genética germinal encuentra muchas dificultades
de fondo. Muchos hombres de
ciencia y casi todos los moralistas están en contra de esas
intervenciones. Está en juego nada
menos que el genoma humano, es decir, el conjunto de información genética
contenida en el complejo cromosomático de nuestro organismo. En nuestro genoma está impresa nuestra
identidad personal. Una gen no es
nuestra persona, como no lo es un brazo o un pie. Pero el genoma, el conjunto de todos los genes codificados
en la estructura del ADN y cumpliendo con sus misiones biológicamente
informativas correspondiente, si es parte constitutiva de la persona humana,
como lo es el conjunto corpóreo, el cual no es otra cosa que la estructura
genética del genoma desarrollada y aumentada. En la estructura de nuestro cuerpo vemos a simple vista desarrollado
lo que con un potente microscopio electrónico descubrimos el germen. El cuerpo humano es al genoma lo que un
árbol a su semilla. El genoma es el principio de nuestra individualidad. Siendo así, las consecuencias éticas
son fáciles de deducir.
En
primer lugar, es éticamente inaceptable el recurso a la ingeniería genética
para manipular el genoma humano con vistas a alterar la unidad de la especie
humana, violando así el misterio inalienable de las personas. El discurso de Juan Pablo II del 29 de
octubre de 1983 a la Asociación Médica Mundial fue elocuente a este
respecto. “La naturaleza biológica
de cada hombre es intangible en el sentido de que es constitutiva de la
identidad personal de cada individuo a lo largo de toda su historia. Cada persona humana, en su singularidad
absolutamente única, no está constituida solamente por su espíritu, sino por su
cuerpo. De esta forma, en el
cuerpo y por el cuerpo, se toca la persona misma en su realidad concreta. Respetar la dignidad del hombre
significa, en consecuencia, salvaguardar esta identidad del hombre, uno en
cuerpo y alma”
Respetando
el principio de nuestra individualidad queda abierta la puerta para la terapia
genética. Juan Pablo II da la
clave en el mismo discurso. “Una intervención estrictamente terapéutica, que se
fija como objetivo la curación de algunas enfermedades, como las que afectan a
deficientes cromosomáticos, será, en principio, considerada como deseable,
teniendo en cuenta que tiende a la verdadera promoción del bienestar personal
del hombre sin atentar contra su integridad o deteriorar sus condiciones de
vida. Una tal intervención se
enmarca, en efecto, en la lógica de la tradición moral cristiana”.
Años
más tarde la Donum vitae 1,3, apuntala esta perspectiva positiva de la
terapia genética con estas palabras.
“Como en cualquier acción médica sobre un paciente, son ilícitas las
intervenciones sobre el embrión humano siempre que respeten la vida y la
integridad del embrión, que no lo expongan a riesgos desproporcionados, que
tengan como fin su curación, la mejora de sus condiciones de salud o su
supervivencia individual. Sea cual
sea el tipo de terapia médica, quirúrgica o de otra clase, es preciso el
consentimiento libre e informado de los padres, según las reglas deontológicas
previstas para los niños. La
aplicación de este principio moral puede requerir delicadas y particulares
cautelas cuando se trate de a vida de un embrión.
En toda inversión
sobre el patrimonio genético humano, para que resulte éticamente aceptable, se
ha de respetar el genoma como principio biológico de individualidad, la vida en
sí misma y la salud de los embriones o de las personas ya nacidas pacientes de
alguna enfermedad. Sólo la razón
terapéutica y la promoción de la calidad de vida con suficientes garantías
técnicas pueden legitimar éticamente la intervención sobre el patrimonio
genético humano ya constituido. Y,
contra lo que muchos piensan, creo que este principio es válido también para la
terapia genética germinal. Al
menos en teoría, ya que en la práctica es verdad que no existen todavía las
garantías técnicas suficientes.
Pero no sería razonable impedir la aplicación de la terapia génica de la
línea germinal que, respetando incondicionalmente la integridad de la vida
naciente y la dignidad de la procreación, curará al embrión, librándole a él y
a toda su descendencia del error genético hereditariamente recibido de sus
padres. Gran cosa sería, en
efecto, el poder interceptar en un embrión o en una persona adulta el curso de
los eventuales defectos hereditarios previamente identificados, mediante la
terapia genética. Con la misma intención terapéutica, pienso que sería
igualmente aceptable salir al paso de los defectos hereditarios mediante la
cura previa de los gametos. Todo
esto se presta a muchos abusos, pero si a la seguridad de las técnicas –todavía
inexistente- se suman los criterios señalados, la terapia genética puede ser
contemplada como un nuevo y prometedor capítulo de la medicina preventiva.
