4.6.1. En qué consiste el Proyecto Genoma?
Se han hecho muchos
intentos de explicar al gran público en qué consiste esta colosal iniciativa
emprendida por la genética y la biología molecular. Se ha dicho frecuentemente que consiste en leer una
biblioteca de mil libros (se ha hablado también de guías telefónicas), con mil
páginas en cada libro. Walter
Gilbert afirmó en la reciente reunión en Valencia que, el día en que esté
finalizada la iniciativa del genoma, cada ser humano podría tener en un disco
compacto toda su propia completa información genética.
El avance de la
genética ha sido espectacular desde que se redescubrieron las leyes de Mendel
en los mismos albores del siglo actual. Dos hitos fundamentales han sido, sin
ningún género de dudas, la determinación del ADN como la molécula de la herencia de los caracteres (Avery,
MacLeod y McCarthy, 1944) y el descubrimiento de la estructura del mismo no
tiene 46 cromosomas, con un número total de factores hereditarios o genes en
torno a los 50-100.000. cada uno de estos genes es una macromolécula que se
compone de una larga cadena de nucleótidos. Cada nucleótido se compone de una parte común (ácido
fosfórico y un azúcar, la desoxirribosa) que constituye la estructura lateral y
vertical de la doble hélice de Watson y Crick, mientras que los peldaños
horizontales están constituidos por cuatro bases nitrogenadas (adenina A,
citosina C, guanina G, y timina T), que se unen entre sí siempre de la misma
forma: A-T y C-G. No existe
ninguna restricción en el orden de estas cuatro letras o bases nitrogenadas.
Esto nos lleva a
afirmar que cada gen es una larga secuencia de letra o bases (varios miles de
base o kilobases), cuyo orden regula la formación de los aminoácidos, que
constituyen a su vez las proteínas.
Estas son fundamentales en los seres vivos, ya que constituyen tanto sus
estructuras así como las enzimas que son básicas en el metabolismo de la
vida. Cada triplete de bases nitrogenadas o letras
(llamados codones), codifica la formación de un determinado aminoácido, por
ejemplo, la secuencia CCG codifica la formación de la prolina, uno de los 20
aminoácidos, que constituyen las proteínas. Este mismo proceso se da en todos los seres vivos, desde los
más elementales hasta el ser humano, y constituye lo que Crick calificó como el
dogma central de la biología molecular.
Como afirmó el astrofísico Gamow,
se trata de pasar de un lenguaje de cuatro letras (las bases
nitrogenadas), a otro de veinte (los aminoácidos que constituyen las
proteínas).
Por tanto, como
afirma el mismo Gamow, las propiedades hereditarias de cualquier organismo se
pueden caracterizar por un largo número (la secuencia de bases en el ADN),
escrito en un sistema de cuatro dígitos (las cuatro bases). El error en una sola de estas bases
puede llevar a que no se constituya el aminoácido y la proteína correcta
consiguiente y a que se origine una enfermedad hereditaria. El número de enfermedades, que han sido
ya definidas como hereditarias o congénitas, en el elenco de McKusick, se sitúa
por encima de las 4.0000. la
mayoría se debe a la interacción de varios genes –las llamadas poligénicas o
multifactoriales- pero existen
enfermedades que se deben a un único gen.
El día en que finalice la iniciativa del genoma se podrá conocer cuál es
la anomalía o anomalías en la secuencia de las letras o bases nitrogenadas,
responsables de muchas enfermedades.
Salta a la vista la
gran complejidad del proceso iniciado.
Se trata de ir secuenciando el orden de cada una de las 3.000 bases
nitrogenadas del ser humano. Los
primeros pasos en este llamado proceso de secuenciación fueron lentos y
costosos. Como afirmó
Schelessinger en el simposio de Valencia, 1985 un laboratorio podía secuenciar
40.000 pares de bases la año, lo que haría necesario finalizar el proyecto
genoma, el trabajo de 1.000 laboratorios durante 100 años. La genética reciente ha dado dos
grandes avances: la creación de los llamado YACs (cromosomas artificiales
humanos, con fragmentos grandes de ADN en levaduras, yeast) y la técnica PCR
(reacción en cadena polimerasa), que permite clonar o multiplicar sin límite
fragmentos del ADN humanos), que constituyen dos grandes logros de cara a la
secuenciación. La aportación de
los científicos japoneses ha sido fundamental ya que han diseñado ordenadores y
programas informatizados –máquinas de secuenciación automática- que permiten realizar
este proceso de forma mucho más rápida (Gilbert se refirió en Valencia a
máquina que consiguen secuenciar 16.000 bases diariamente) y con costes muy
inferiores. Inicialmente el coste
de lectura de cada base se situaba en torno a un dólar, sin embargo Gilbert
indicó igualmente que se podía ya realizar al precio de 50 centavos de dólar
consideraba que en torno a 1995 la secuenciación de cada base podría costar
sólo 25 centavos.
Según el mismo
Gilbert, el ritmo de secuenciación o lectura de las bases nitrogenadas está
progresando al ritmo de un 60% anual.
En 1980 se había secuenciado medio millón de bases; en 1985 eran ya 5
millones, que han pasado a 50 millones en 1990; para 1995 habremos llegado a la
cota de los 500 millones y en año 2000 – cinco años antes de lo previsto- el
proyecto Genoma habría sido finalizado, marcando un verdadero hito científico
en el comienzo del tercer milenio de nuestra era.
Evidentemente, el
proyecto Genoma es muchísimo más complejo de lo que hemos expuesto. Es necesario añadir dos pasos
fundamentales: por una parte, no basta con la secuenciación, sino que es
necesario también la localización y el mapeo físico, es decir la determinación
de que cromosomas y en qué locus o lugar dentro de los cromosomas se encuentra
situado cada gen. En este momento
el número de genes localizados se sitúa en torno a los 1.000. por otra parte, no sólo debe realizar
el proyecto Genoma en la especie humana, sino que para poder estudiarlos es
necesaria la comparación con otras especies vivas; de hecho se proyecta el
estudios del genoma de la bacteria Escherichia coli, del gusano nematodo
Carnorhabditis elegans, del insecto Drosophila melanogaster, del ratón y de la
especie humana.
Se ha dicho que el
coste global de la iniciativa del genoma puede ascender a 3.000 millones de
dólares. La cifra es importante,
pero muy inferior a los 30.000 millones de coste de la estación espacial , a
los 8.000 destinados al supercolisionador de partículas. Pero lleva a que la biología abandones
su lugar de small science en el consumo de presupuestos, para entras en la big
science, cuyos costes son extraordinarios.
4.6.2. Interés del proyecto Genoma
Desde que se
planteó la posibilidad de comenzar esta gran iniciativa surgió la polémica
sobre su verdadero interés, teniendo en cuenta sus grandísimos costes
económicos y de organización. La
opinión más general considera que constituiría una grave omisión ética el no
realizar un proyecto, hoy técnica
mente posible, y que puede tener tantas consecuencias positivas para el futuro
de la humanidad. Recuerdo que
alguien decía en el I Workshop de Valencia que sería una omisión comparable al
no tratamiento con antibióticos de aquellos enfermos sifilíticos de raza negra
en Tuskegee (Alabama), para poder estudiar el curso de la enfermedad sin
recurso al citado tratamiento médico.
Desde que se comenzó a hablar del proyecto, algunos científicos lo
consideraron como fundamental,
llegando incluso a sacralizarlo.
Como cita Lacadena, para el premio Nobel Walter Gilbert, “la secuenciación
total del ADN humano es el grial de la genética humana”.
Las mayores
dificultades planteadas en contra del proyecto son las siguientes:
1)
Sus grandes costes económicos, que
pueden llevar a la retiradas de fondos para otras investigaciones importantes. Se trata del peligro de que la big
science aplaste a la small science y que la investigaciones personales queden
absorbidas en megaproyectos.
2)
Se ha insistido en que la
secuenciación de todo el genoma
humano nos aportará muchos datos importantes, pero también, como se ha dicho
gráficamente mucha “basura”; es decir, el conocimiento de fragmentos del
ADN que carecen de
funcionalidad. Sin embargo se ha
argüido en contra de lo que se considera como “basura”, podría tener un
significado que ahora desconocemos.
3)
La mayor dificultad deriva del
gran polimorfismo humano. En
efecto, cada ser humano es distinto, y por tanto, la modificación de la
secuencia puede ser plenamente normal, ya que es responsable de la diversidad
de cada ser humano. Sin embargo se
afirma que, sin negar este polimorfismo, únicamente afecta a menos del 10% de
la secuencia de bases. Se ha
llegado a la conclusión de que, para que el proyecto pueda llevar a
consecuencias relevantes, es necesario no centrarse exclusivamente en la
secuenciación del genoma humano, sino que debe ampliarse a otros organismos.
Este conocimiento
de la secuenciación del genoma humano y el concomitante mapeo de genes tendrá
no sólo el interés teórico de conocer cuál es la base biológica más profunda
del ser humano, sino que tendrá múltiples consecuencias para el futuro
desarrollo de la medicina y la biología.
Se podrán conocer más profundamente los mecanismos que actúan durante el
desarrollo embrionario; tendrá grandes implicaciones en la investigación y
lucha contra el cáncer, ya que permitirá no sólo percibir la existencias de
factores genéticos que predisponen a la enfermedad, sino también estudiar en
profundidad los mecanismo genéticos desencadenantes del cáncer. Un capítulos muy importante se centra
en ese amplio elenco de más de 4.500 enfermedades hereditarias, cuya base
genética podría ser conocida tempranamente, lo que abriría tanto la puerta la
terapia génica, así como la prevención de su desarrollo en una serie de casos. un aspecto marginal, pero sumamente interesante,
es la aportación del proyecto Genoma para iluminar el proceso evolutivo de
nuestra especie.
La secuenciación
del genoma humano abre la puerta a dos posibilidades, cargadas de graves
interrogantes éticos. Por una
parte, el diagnóstico prenatal podrá ser mucho más certero y extenderse un
número mucho más amplio de enfermedades, incluso a predisposiciones genéticas
para ciertas enfermedades. En
segundo lugar, el proyecto Genoma puede llevar a modificar la base genética de
las células somáticas responsables de ciertas enfermedades (tal como se ha
realizado recientemente con un “niño burbuja”, afectado por la
inmunodeficiencia congénita ADA), y también a la intervención en la línea
germinal aplicada a gametos, cigotos o embriones de pocas células – lo que
podría llevar en el futuro a la modificación de la especie humana con fines
perfectivos o eugénicos.
4.6.3. Problemas éticos planteados
Desde que se
comenzó a discutir sobre le proyecto Genoma surgió la conciencia de los graves
interrogantes éticos implicados.
Es un mérito de la propio comunidad científica le haber sido muy
sensible, desde el principio, a las repercusiones éticas suscitadas por este
progreso. Es verdad que, para una
evaluación más certera de dicha problemática, habrá que conocer más en concreto
los pasos que se vayan dando, pero nos parece muy significativo que haya surgido la conciencia de que hay que
anticipar el debate ético sobre esta problemática. Este ha sido el gran mérito de la reunión de Valencia, así
como de otras similares. Hay que
alabar la decisión de las autoridades estadounidenses de dedicar el 3% de los
fondos destinados a este proyecto al estudio de sus implicaciones éticas y
jurídicas. Si se consideró como
historia la decisión de la mayoría de la comunidad científica de autoimponerse
una moratoria en la realización de experiencias arriesgadas al inicio de las
nuevas técnicas de ADN-recombinante, no lo es menos el hecho de que la propia
comunidad científica esté siendo sensible a la gravedad de los problemas éticos
que van a surgir como consecuencia de la secuenciación de todo el genoma
humano.
La principal
objeción de preocupación que siempre se suele plantear respecto del proyecto
Genoma es que, como
consecuencia de su realización el
ser humano puede quedar expuesto, en su intimidad biológica más profunda, a los
ojos de los científicos o de intereses ajenos. Se ha formulado gráficamente que una de las consecuencias
será el “hombre de cristal”, ya que nuestros factores genéticos comenzarán a
percibirse con transparencia. Será
posible, en el ejemplo más citado, saber que persona actualmente sana está
destinada a padecer una enfermedad grave como el síndrome de Alzheimer. Saltan a la vista las graves
consecuencias que ello puede comportar en el mercado laboral o a la hora de
suscribir una póliza de seguro de enfermedad o de vida. Cuando se aborda este problema se exige
que la secuenciación del genoma de una persona deberá hacerse en condiciones de
voluntariedad –nadie puede ser obligado a que se le haga dicho estudio- y que
los resultado deben ser confidenciales y estar sometidos al más estricto
secreto médico. Se insiste
igualmente en que los resultados del estudios del genoma del individuos nunca
pueden llevar ningún tipo de discriminación, por ejemplo laboral. Pero, ¿será posible impedir que una
compañía de seguros obligue a un individuo, cuando el genoma humano pueda estar
incluido en un disco compacto, a esa prueba antes de suscribir un póliza?
John C. Fletcher
afirmó en el simposio de Valencia que los principales problemas éticos
planteados por el proyecto Genoma son los siguientes:
1)
Distribución equitativa de los
servicios genéticos de tal forma que sean accesibles a las personas más
necesitadas
2)
Opciones en torno a la
interrupción del embarazo, tras un diagnóstico prenatal.
3)
Problemas en torno a la
confidencialidad de los resultados obtenidos.
4)
Protección de la privacidad de
otras personas implicadas.
5)
Problemas en torno a la revelación
del diagnóstico/pronóstico.
6)
Indicaciones para realizar un
diagnóstico prenatal.
7)
Realización de un screening o
estudio masivo de forma voluntaria u obligatoria.
8)
Counselling de las personas
incapacitadas.
Es importante tener
en cuenta que el caso del síndrome de Alzheimer es sólo un ejemplo, ya que será
posible poder predecir el desarrollo de muchas enfermedades ocasionadas por un
solo gen. Incluso posteriormente
será posible determinar la herencia multifactorial, debida al influjo de varios
genes (por ejemplo, la diabetes).
Más aún, será posible determinar la existencia de genes que predisponen
a ciertos comportamientos (por ejemplo, el alcoholismo, enfermedades
psiquiátricas, etc.) y al desarrollo de cualidades de tipo espiritual o
artístico. ¿Cómo será posible usar
toda esta información, en el marco de la más estricta confidencialidad y sin
que sea utilizada para la discriminación de las personas afectadas
negativamente? Es evidente que la
finalización del proyecto Genoma tendrá que ir acompañada de estrictas
regulaciones jurídicas para impedir su utilización abusiva e irrespetuosa con
la dignidad de la persona. Por
estas razones es muy importante que ya se haya iniciado el debate ético ante
una problemática que inevitablemente surgirá cuando finalice el proyecto.
Ya antes hemos
iniciado que el proyecto Genoma puede significar un gran impulso a la terapia
génica humana. En principio no
existen objeciones éticas absolutas contra su aplicación a las células somáticas, que no se
transmiten a la descendencia : la utilización de tal tipo de terapia debe
regularse por los mismos principios éticos que regulan otras terapias
experimentales, como por ejemplo ciertas formas de trasplantes. El debate se centra en su utilización
en las células germinales: gametos y cigotos o embriones de pocas células. La modificación del espermatozoide
parece inabordable dada la forma cómo el material genético está empaquetado en la
cabeza de dicho gameto. Si sería
posible la modificación del óvulo, del cigoto o del embrión de pocas
células. Notemos que nos estamos
refiriendo a la curación de un gen defectuoso para evitar que se desarrolle un
niño afectado por una enfermedad genética. En este punto las opiniones fueron divergentes en la
reciente reunión de Valencia, hubo voces que consideraron que no se puede poner
objeciones éticas absolutas contra esta forma de terapia mientras, mientras que
otros afirmaron que estamos ante una barrera infranqueable. El Nobel Jean Dausser es el científico
más representativo de este último grupo.
Hoy en día existe
unanimidad en considerar que la terapia génica germinal es éticamente
inaceptable. Las experiencias
realizadas en animales, especialmente los llamados transgénicos, muestran que
las consecuencias de esta manipulación génica pueden ser extraordinariamente negativas. El avance de la genética ha sido
realmente espectacular, pero las lagunas de nuestros conocimientos siguen
siendo muy grandes. Hoy es
aceptable manipular genéticamente a los embriones animales, pero realizarlo en
la especie humana es jugar a la ruleta rusa –por la imprevisibilidad de sus
consecuencias- lo que es éticamente inaceptable. Juan Pablo II ha expresado su opinión positiva en favor de
este tipo de terapia beneficiosa para el embrión, el día en que técnicamente sea posible, citando el ejemplo
concreto de la anemia falciforme.
Pero hoy no es técnicamente posible y los riesgos superan con creces a
los beneficios hipotéticos. Por
otra parte, surge la pregunta de qué se pretende realmente con esta terapia
germinal. ¿Van a arriesgarse los padres
a “curar” sus gametos o embriones, con todos los riesgos de las consecuencias
negativas que puede seguirse, cuando va a existir la posibilidad de recurrir a
técnicas que permitan la selección de células germinales o de embriones que no
es necesario tratar terapéuticamente?
Desde nuestro punto de vista, por detrás del debate sobre la terapia
germinal, se esconde la cuestión de otros dos tipos de manipulación genética:
la perfectiva o de enhacement, consiste en el logro de determinadas
características humanas consideradas positivas (por ejemplo una mayor talla),
que abriría la puerta hacia una manipulación eugénica en la que se pudiese
pretender una eugenesia positiva, respecto de la especie humana. Es indiscutible que estamos ante una
tema preñado de implicaciones éticas.
Finalmente, hay que
aludir al diagnóstico prenatal, una problemática ya seria, pero que será
acentuada por la finalización del proyecto Genoma. Serán muchas las enfermedades que podrían diagnosticarse
durante el desarrollo embrionario.
Incluso podrá realizarse un diagnóstico preimplantatorio de embriones
concebidos in vitro. Por otra
parte, no sólo será posible determinar enfermedades ocasionadas por un único
gen, sino también las que se deben a un grupo de genes, donde la interacción
con el ambiente es especialmente importante para la expresión de los genes y el
desarrollo de la enfermedad.
Igualmente será posible predecir la existencia de factores genéticos que
predisponen al desarrollo de características de tipo espiritual. Jaques Testari ha insistido en el
riesgo de una medicina predictiva a la que se le puede pedir, en este caso
concreto, el “niño a la carta”: no sólo carente de anomalías genéticas, sino
también dotado de caracteres genéticos positivos.
Evidentemente, esto
agudiza la discusión ética sobre el aborto y el derecho a la vida del no
nacido. Existe un peligro, que
estuvo muy presente en el simposio, y que explicitó en concreto la ponencia de
John Fletcher: la de considerar que estamos ante un tema en que las opiniones
existentes son divergentes y que, por tanto, debe dejarse a la decisión de las
personas implicadas. No puede
negarse la existencia de opiniones plurales sobre este tema, pero esto no significa que sean igualmente
válidas. Aquí está presente un
importante peligro de la reflexión estadounidense, muy condicionada por su
pragmatismo y por la conciencia de la existencia de una sociedad plural: la de
dar por cerrado un debate que debe ser resuelto de acuerdo con las propias
opciones individuales. Consideramos
que la realización del proyecto Genoma no puede eludir este problema,
intentando darle una respuesta basada en fundamentaciones éticas y no en
medidas pragmáticas.
4.6.4. Las patentes de secuencias de genes
En los últimos
meses ha surgido con fuerza una aspecto de la problemática de los intentos de
patentar secuencias de ADN que han sido descifradas en torno al ambiciosos
proyecto del genoma humano.
Como afirma
Lacadena, desde hace tiempo se habían patentado variedades de plantas obtenidas
mediante mejora, sin que se pusiesen objeciones a ello. Los problemas surgieron al comenzarse a
patentar bacterias o ratones. Sin
embargo, la polémica se desata el 20 de junio de 1991, cuando J. Craig Venter, de los NIH estadounidenses,
presentó en la oficina de patentes de su país la solicitud de patentat 337
nuevos genes. En realidad no ha secuenciado
todo el gen, sino solamente el fragmentos de ADN que se expresa en las células
humanas (dejando de lado, por tanto, lo que algunos han calificado como
“basura”). Hay que subrayar que en
su laboratorio de pueden secuenciar 75.000 pares de base diariamente. Con este ritmo. Venter pudo presentar
en febrero de 1992 a la misma oficina de patentes la secuencia, igualmente
parcial, de 2.375 genes que se expresan en células del cerebro. Nadie puede discutir a Venter la
originalidad de su procedimiento, pero hay un elemento que agrava la situación:
hasta el momento se desconoce para qué sirven los genes que ha secuenciado de
forma parcial. Como consecuencia
de ello, la pretensión de Venter no cumple un requisito exigido para las
patentes: que se trate de una invención que tenga una utilidad concreta.
Esto ha significado
que la paz y la armonía, con la que aparentemente se estaba desarrollando el
proyecto Genoma, se ha roto. Puede
decirse que ha estallado la guerra entre las instituciones implicadas. El grupo francés que trabaja en el
proyecto ha amenazado también con patentar las secuencias conseguidas; se ha
sabido que el Medical Research Center británico tenía proyectado cobrar tasas a
los investigadores que deseasen tener acceso a su banco de datos con 2.000
genes humano. El presidente británico
de HUGO se ha declarado favorable a tal estrategia, en contra de su homólogo
estadounidense J. Watson, que ha calificado este paso como “una
monstruosidad. No se dan cuenta de
que están jugando con fuego… Esto pone en serio peligro la colaboración internacional
sobre el genoma humano al crear recelos entre los investigadores, situación que
dificulta enormemente el intercambio de información entre ellos”. Watson ha acabado dejando la dirección
del proyecto de su país en abril de 1992.
Obviamente, detrás
de todo ello hay enormes intereses económicos –que han significado nada menos
que el Nobel Gilbert haya sido “empresario del año” 1991 en EEUU- .Se está
abriendo paso hacia una nueva farmacología, que toma como base el conocimiento
de las secuencias del ADN humano.
En ese sentido puede decirse que la secuencia de ADN se convierte de
alguna forma en el troquel de un nuevo producto farmacológico. Es un paso más en la desacralización
del ADN humano: no solo se puede
“tocar”, cortar y pegar, sino que se convierte, de alguna manera, en “material
prima” para conseguir los fármacos del futuro. Desde esta perspectiva no parece que se puedan poner
objeciones absolutas a este nuevo tipo de patentes, dejando de lado por ahora
el problema adicional del que no se conoce para qué sirve la secuencia que se
ha conseguido leer.
Al mismo tiempo, y
aunque nunca se ha explicitado suficientemente su fundamentación, hay un
principio de ética médica que lleva a afirmar que lo íntimamente relacionado
con la vida humana no puede convertirse en objeto de compra-venta. Muchas legislaciones potencian y
favorecen los trasplantes de órganos, pero se subraya que debe realizarse
siempre en un ámbito de donación, y no se acepta por ejemplo, la venta de
riñones. Esa misma filosofía parece
en torno a las técnicas de procreación asistida, al rechazarse la compra-venta de gametos o
embriones. Y en el tema de la
maternidad subrogada se ha argumentado siempre insistiendo en que el embarazo
no puede equipararse a un “alquiler” por el que se paga una renta durante nueve
meses. Detrás de todo ellos hay,
al menos implícitamente, la vivencia de que la dignidad del ser humano impide
que se convierta en objeto de especulación comercial. Pero hay que reconocer que en nuestro caso, lo que está en
juego son meros fragmentos de ADN
humanos, que han adquirido un inusitado interés farmacológico. Como ha afirmado el español M. Vicente:
“Cuando se trata de hacer negocio, todo es admisible… Poco les importa a las
multinacionales que el material del que depende la especie humana sea un
patrimonio de todos. No por esto
se van a parar. Ya buscarán la
forma para comercializar todo lo que pueda”.
Preocupa mucho más
el tipo de sociedad al que puede llevar toda esta evolución. Dejar todo el asunto en manos de los
intereses de las industrias farmacológicas, movidas por los intereses puramente
económicos, puede ser profundamente inhumano. El peligro ya citado de colonialismo económico sobre los
países pobres, es un tema tan grave como el sanitario. Es indiscutible y exige, como mínimo,
la intervención de medidas correctoras por parte de la sociedad que está
obligada a velar por el bien común del hombre de cualquier raza y nación.
4.6.5. A modo de balance final
En el mismo
comienzo del simposio de Valencia, Watson afirmó que no venimos al mundo
determinados por nuestros genes, ya que el ser humano posee libre albedrío y
está dotado de libertad. Por otra
parte, aunque afirmemos que todos los seres humanos somos iguales, esto no es
verdad desde punto de vista genético.
No podemos negar que existe una injusticia genética, ya que los genes de
unas personas son más favorables que los de otras. Watson se preguntaba que vamos a hacer con estas diferencias
genéticas y quién va a responder de la existencia de tales diferencias. El fantasma de la eugenesia nazi, que
también se dio de forma dramática en EEUU, estuvo muy presente en varias
ponencias y en no pocas intervenciones, como el gran riesgo que puede derivarse
de este mayor conocimiento de la genética humana.
Existe el peligro
del “geneticismo” o determinismo genético, de supravalorar la importancia de
los factores genéticos en el desarrollo de las personas y de su calidad de
vida. En muchísimos casos, la
actuación de los genes va a depender de forma muy importante de su interacción
con el ambiente. Existe el peligro
de hacer depender todo de los genes,
y descargar sobre ellos la culpabilidad de los males que aquejan a los
individuos y a la sociedad. Por
eso nos pareció muy importante, tanto la intervención de Watson como la de
otros científicos, que insistieron en que los genes no suplantan a la libertad
humana. Los males de nuestra
sociedad no dependen, sólo ni en primer lugar, de nuestro patrimonio genético,
sino de la forma cómo nuestra libertad actúa en nuestras relaciones
interhumanas. Como afirmó E.
Lander; “A pesar de la importancia de los genes, tenemos el libre albedrío y la
genética no nos libera de la responsabilidad.
W. Bartolomé se
preguntaba en su ponencia: ¿Sabemos dónde queremos caminar con el proyecto
Genoma? ¿Qué enfermedades genéticas queremos evitar? ¿Qué objetivos tenemos y
quién los determina? ¿Para qué queremos un mapa genético si no sabemos bien
hacia dónde caminar? Por otra parte, la gran carga del actual sufrimiento de la
humanidad no se debe a las enfermedades genéticas, sino al hambre y la miseria
que asola cifras muy importantes de la humanidad. El tener ante los ojos otros mapas; los de la miseria y del
hambre, que dependen de la libertad humana. Y, sobre todo, ¿no nos falta el mapa que nos marque el
destino humano, que nos indique cuáles son los verdaderos valores que pueden
realizar a la persona?
El debate ético
concreto sobre los problemas que plantea el proyecto Genoma es, sin ningún
género de dudas, muy importante.
Simposios como el de Valencia, son muy valiosos. Pero suscitan el interrogante de si no
nos lleva también a una colonización por parte de la comunidad científica y
ética estadounidense. Se ha
insistido en que un problema ético, planteado por el proyecto Genoma, en que
puede significar un elemento adicional para hacer más profundo el abismo que
separa a los países ricos de los pobres.
Sin negar los grandes méritos de la reflexión bioética estadounidense,
existe el peligro de que pese exageradamente en el debate ético sobre el
proyecto Genoma. Y es importante
subrayar que el discurso ético estadounidense está muy marcado por las
características culturales de aquel país, que debe ser completado por le
procedente de otros países.
